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REGISTRO DE PACIENTES

REGISTRO NACIONAL - GUERREROS MIOTUBULARES-FUNDACIÓN ACADIF

Al ser una enfermedad poco frecuente es importante contar con un registro de pacientes en el país para brindar información a profesionales e investigadores.  Asimismo, es importante estar en contacto para lograr que cualquier eventual tratamiento pueda ser implementado en el país lo más pronto posible. Juntos Somos Más Fuertes.  Ponete en contacto con nosotros.

EL REGISTRO INTERNACIONAL DE PACIENTES DE MIOPATÍA MIOTUBULAR Y CENTRONUCLEAR (TAMBIÉN CONOCIDO COMO ‘REGISTRO DE MTM Y CNM’)

El Registro de Pacientes de Miopatía Miotubular y Centronuclear (también conocido como ‘Registro de MTM y CNM’) es una base de datos internacional específica para éstas condiciones. Es administrada desde el Reino Unido y es operada por TREAT-NMD en la Universidad de Newcastle, en asociación con el Myotubular Trust. El registro ha sido desarrollado en alianza con una serie de destacados investigadores neuromusculares.  La pagina web esta en españo (y varios idiomas).

Este registro de pacientes:

  • Ayudará a identificar a los pacientes para los ensayos clínicos relevantes, cuando estos estén disponibles

  • Fomentará mayor investigación sobre la miopatía miotubular y centronuclear

  • Proporcionará a los investigadores información específica sobre los pacientes para apoyar su investigación

  • Ayudará a los médicos y otros profesionales de la salud, al proporcionarles información actualizada sobre el manejo de la miopatía miotubular y centronuclear, y así ofrecerán mejores estándares de atención y cuidado a sus pacientes.