TODOS POR BRUNO
DONACIÓN DIRECTA A LA FAMILIA:
PAULA ANDREA SÁNCHEZ
CBU: 0830006542005966060019
CAJA DE AHORRO $ 00600059660600113
CUIT/L: 27259010115
Quienes Somos
La Fundación Acadif -Guerreros Miotubulares- es una organización sin fines de lucro inscripta ante la Dirección de Personas Jurídicas de la Provincia de Buenos Aires en el legajo N° 197714, con la finalidad de agrupar en la República Argentina a familias y personas afectados con miopatía miotubular y centronuclear.
TENEMOS COMO OBJETIVOS:
Dar voz, asesoramiento y asistencia a familias y personas afectadas con miopatía miotubular y centronuclear.
Llevar a cabo un registro de pacientes con miopatía miotubular y centronuclear en la República Argentina.
Patrocinar la investigación para encontrar una cura y/o tratamiento, trabajando en conjunto con investigadores, profesionales y organizaciones de padres de otros países.
Compartir información sobre tratamientos y avances en las investigaciones.
Intentar obtener una cura o tratamiento eficaz para las personas con miopatía miotubular y centronuclear.