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Quienes Somos

La Fundación Acadif -Guerreros Miotubulares- es una organización sin fines de lucro inscripta ante la Dirección de Personas Jurídicas de la Provincia de Buenos Aires en el legajo N° 197714, con la finalidad de agrupar en la República Argentina a familias y personas afectados con miopatía miotubular y centronuclear.

 

TENEMOS COMO OBJETIVOS:

  1. Dar voz, asesoramiento y asistencia a familias y personas afectadas con miopatía miotubular y centronuclear. 

  2. Llevar a cabo un registro de pacientes con miopatía miotubular y centronuclear en la República Argentina. 

  3. Patrocinar la investigación para encontrar una cura y/o tratamiento, trabajando en conjunto con investigadores, profesionales y organizaciones de padres de otros países. 

  4. Compartir información sobre tratamientos y avances en las  investigaciones. 

  5. Intentar obtener una cura o tratamiento eficaz para las personas con miopatía miotubular y centronuclear.